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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Imagine você ou seu filho recém nascido recebendo um diagnóstico de uma doença grave e ainda sem cura. O que você faria? A maioria das pessoas corre para a internet procurar ajuda e se desespera com as informações que encontra. Mas, se a doença for Fibrose Cística, nós te ajudaremos a entender tudo sobre ela e, mais do que isso, a perceber que ela é parte do que você é, mas nunca o limite do que você pode ser! <3

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Quem somos: O Unidos pela Vida é a maior organização da sociedade civil brasileira que tem como objetivo principal tornar a fibrose cística conhecida no país, contribuindo para a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida, além de capacitar profissionais da saúde e acadêmicos. Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.

Conheça nosso trabalho: http://bit.ly/UnidosPelaVida

Alguns resultados:
Programa de Comunicação e Suporte
- O maior portal brasileiro sobre Fibrose Cística, com uma média de 40 mil visitas por mês e as maiores redes virtuais sobre o tema, somando mais de 20 mil seguidores
- Média de 5 orientações e suportes diários sobre o tema (locais de tratamento, informações sobre a FC, apoio no momento do diagnóstico, entre outros)
- Mais de 500 matérias na imprensa nacional e regional, em grandes veículos de comunicação
- Mais de 100 eventos presenciais realizados nas duas edições nacionais do Dia Mundial da FC e nas três edições nacionais do Mês da FC em Setembro
- Mais de 300 Voluntários em 155 cidades, como embaixadores da divulgação em hospitais, escolas, entre outros
- Mais de 50 artistas nacionais já apoiaram a causa!

Programa de Educação
- Mais de 100 palestras informativas ministradas em empresas, hospitais, etc, para quase 7 mil ouvintes
- Mais de 70 aulas do projeto FC nas Universidades, ministrada em 4 cidades para mais de 4 mil alunos e profissionais da saúde
- Mais de 10 cursos de graduação e pós graduação participantes
- Mais de 30 Universidades parceiras
- 2 Bate-papos sobre a FC e 1 Simpósio Paranaense sobre a FC, para mais de 400 participantes
- Mais de 200 Universidades participando do FC nas Universidades online, que já recebeu mais de mil alunos
- Mais de 40 alunos apoiados no desenvolvimento de seus trabalhos de conclusão de curso

Programa de Incentivo à Atividade Física
- Mais de 300 pessoas participando da Equipe de Fibra
- Participação oficial em mais de 100 provas de corrida
- Realização de 5 Ciclos Nacionais de Palestra sobre a Importância da Atividade Física na FC

Mas, o que é a Fibrose Cística?
Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético.

E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!

Como nascemos?
Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Instituto Unidos pela Vida. Hoje, somos uma ONG com sede em Curitiba/PR e atuação nacional!

Você pode conhecer todos os nossos projetos e relatórios financeiros através dos links abaixo:
- 4º Relatório de Atividades & Transparência – 2015: http://bit.ly/28VO1iZ
- 3º Relatório de Atividades & Transparência – 2014:http://bit.ly/1GLsm7A
- 2º Relatório de Atividades & Transparência – 2 º Semestre 2013 (Julho à Dezembro): http://bit.ly/1efl6F6
- 1º Relatório de Atividades & Transparência – Janeiro/2012 à Julho/2013: http://bit.ly/1kHfy93

Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!

Nos acompanhe pelas nossas redes, e venha nos visitar! =)
Instituto Unidos pela Vida | www.unidospelavida.org.br
41 3114-7750 | 41 99636-9493 | contato@unidospelavida.org.br
Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 07 – Batel, Curitiba, PR
CNPJ: 14.850.355/0001-84

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